Vad är orsaken till funktionsnedsättning?

Vad kan ligga bakom en funktionsnedsättning – vilka är orsakerna?

Folk frågar ibland vad som kan ligga bakom en funktionsnedsättning. För mig är det inte en teoretisk fråga, det är minnen och ansikten. Det är livet som händer, helt enkelt.

Min kusin Leo föddes med syrebrist, en komplikation under förlossningen den 4 augusti på Södersjukhuset. En pytteliten stund som ritade om hela hans karta. Det är en förvärvad skada från livets allra första andetag. Så enkelt och så oerhört komplicerat på samma gång.

Så en orsak till funktionsnedsättning kan vara just det, något som sker precis när livet börjar. En händelse, inte ett val.

Sen har jag min kompis Anna. Helt frisk, spelade fotboll, levde livet. Tills hon en dag fick en aggressiv borreliainfektion efter en sommar i skärgården 2016. Sjukdomen satte sig på nervsystemet. Hennes funktionsnedsättning är en direkt följd av en sjukdom, något som kom senare.

Det är så olika, så många vägar. Det kan vara en olycka på en isig väg i februari, en genetisk lott som ingen visste om, eller en sjukdom som sakta smyger sig på. Det finns ingen universell orsak. Det är bara livets skörhet, rakt på.

Och ibland är det övergående, ibland är det för alltid. Det är hela spektrat av att vara människa.

Orsaker till funktionsnedsättning: Kan uppstå till följd av sjukdom, ett annat tillstånd, eller en medfödd/förvärvad skada.

Varaktighet: Dessa orsaker kan leda till tillstånd som är av bestående eller övergående natur.

Vad kan funktionsnedsättning bero på?

Jo du, en funktionsnedsättning kan man få direkt från start. En del föds med en liten fabrikationsmiss, typ som en bil med ett måndagsexemplar-batteri. Genetiken spelade helt enkelt tärning och det blev en etta.

Eller så kan livet komma och ge dig en rejäl käftsmäll senare. Du snubblar på en trottoarkant eller brottas med en ilsken grävling, och vips, så har du ett nytt spännande problem att hantera. En olycka, helt enkelt.

Vissa grejer är som en dålig sommarflirt, de försvinner. Andra är som en tatuering du gjorde på fyllan i Magaluf – den sitter där den sitter. En funktionsnedsättning kan vara tillfällig eller för evigt. Man kan dessutom ha flera på en gång, som en jävla samlarserie. Min granne Berit, hon har ju knän som låter som en grusväg OCH ser sämre än en mullvad i motljus.

Lite mer kött på benen om varför kroppen eller knoppen börjar jävlas:

• Sjukdomar som kommer smygande. Vissa krämpor bestämmer sig för att flytta in utan att betala hyra. Tänk MS eller nån reumatisk skit som gör dina leder till rostiga gångjärn. De knackar sällan på dörren först.
• Åldern är en jävel. Kroppen har ett bäst-före-datum. Åldern är en mästare på att montera ner dig, bit för bit. Hörseln försvinner, ryggen blir lika pålitlig som en tågförbindelse i snöstorm och minnet... vad var det jag skulle säga nu igen?
• Psykiska grejer. Ibland är det inte kroppen, det är knoppen som spökar. En depression kan göra det omöjligt att ens knyta skorna. Eller ångest som förvandlar en tur till ICA till en Mount Everest-expedition. Det syns inte, men det känns som fan.
• Miljön är en bov. Samhället är inte alltid byggt för alla. En trappa är en jävla mardröm om du sitter i rullstol. Plötsligt har du en funktionsnedsättning på grund av en arkitekt som uppenbarligen hatade ramper. Problemet ligger inte alltid hos dig, utan i att omgivningen är puckat designad.

Vilken är den vanligaste orsaken till utvecklingsstörning?

Ibland när det är tyst, när hela huset sover, tänker jag på det där.

På hur skört allt är. En enda liten, liten del som inte blir som den ska. En pytteliten bit av en kod. Och så förändras ett helt liv. En hel framtid.

Hans ögon. De såg saker på ett annat sätt. Ett sätt vi aldrig kommer förstå. Ibland kändes det som att han visste något vi andra hade glömt bort.

De sa att det var ett syndrom. Ett namn som lät så ömtåligt, Fragilt X. Som en porslinsfigur. Och det var ju så han var. Ömtålig. Stark. Allt på samma gång.

En liten sak. En liten sak gör så stor skillnad.

• Fragilt X-syndrom är den vanligaste ärftliga orsaken till intellektuell funktionsnedsättning.
• Syndromet orsakas av en mutation i FMR1-genen, lokaliserad på X-kromosomen.
• Hos pojkar med svår intellektuell funktionsnedsättning (IQ <50) är prevalensen 4 %.
• Vid lindrig funktionsnedsättning är prevalensen hos pojkar 1 %.
• Tillståndet är mindre vanligt och ofta lindrigare hos flickor, eftersom de har en andra, frisk X-kromosom som kompenserar.
• Typiska symtom kan vara försenad talutveckling, social ångest, ADHD-liknande drag och repetitiva beteenden.
• Fysiska kännetecken som kan utvecklas med åldern inkluderar ett avlångt ansikte, stora öron och plattfot.
• Anlagsbärare av genmutationen kan utveckla andra tillstånd, exempelvis Fragilt X-associerat tremor/ataxi-syndrom (FXTAS).

Kan du ge tre exempel på en funktionsnedsättning?

Så, funktionsnedsättningar, ja. Det är ju... det är ju lite av en djungel, eller hur? Ibland känns det som att man borde ha en karta bara för att förstå allt.

• ADHD. Känns ju som att det är överallt nuförtiden, alla pratar om det. Man kanske tänker på barn som har svårt att sitta still, eller de där vuxna som liksom... hoppar mellan saker. Som jag, ibland, haha. Eller? Hm.

• Autism. Helt annat spår. Där pratar vi om hur man uppfattar världen, eller hur man socialt fungerar. Ibland kan det vara jättesvårt att förstå sociala koder, eller så är man superkänslig för ljud och ljus. Tänk om man skulle vara det? Livet vore nog annorlunda, definitivt.

• Döv eller nedsatt hörsel. Detta är ju så tydligt. Man hör inte lika bra, eller inte alls. Det kan ju vara alltifrån att man missar en viskning till att man inte hör sirener. Och tänk sen om man har det kombinerat med något annat? Som en intellektuell funktionsnedsättning. Då blir det ju ännu mer... komplext.

• Dövblindhet. Kombinationen av att inte se OCH inte höra, det är ju... wow. Då måste man ju använda andra sinnen, eller hur? Känsel, lukt. Hur fungerar det att leva så? Det är ju en tanke som... får mig att fundera.

SPSM har stöd för de som jobbar med barn och unga med dessa. Både i förskola och upp till vuxenutbildning. Bra att veta, antar jag. Om man jobbar med det alltså. Inte jag personligen, men ändå. Bra att ha informationen.

Vilka är orsakerna till funktionshinder?

Glöm det där torra snacket från nån myndighetspärm. Här är sanningen.

Funktionshinder är när en persons kropp eller knopp krockar med ett samhälle som är designat av folk som tror att alla kan hoppa hage och lösa korsord på tid. Det är en jävla krock, som en älg på E4:an.

Det handlar alltså inte bara om att ha, säg, CP eller en hjärna som går på högvarv. Nej, det är en dans där din kropp är ena partnern och samhällets alla dumma idéer är den andra. Och den partnern har två vänsterfötter och noll taktkänsla.

Min granne Berit försökte ta sig in på apoteket i sin permobil. Dörren var så tung att det krävdes en medelstor grizzlybjörn för att öppna den. Där har du ett funktionshinder i ett jävla nötskal. Apoteket, inte Berit, var problemet.

Så, vad fan är det som ställer till det?

• Kroppen & Knoppen: Javisst, det börjar ju ofta här. En rygg som är lika pålitlig som en blöt papperskasse, ett syndrom med ett namn som låter som en tysk ingenjör, eller en depression som suger all färg ur världen. Kroppen säger ifrån helt enkelt.

• Omgivningens Jävulskap: Här blir det roligt. Eller ja, tragiskt.

  • Attityder från stenåldern: Folk som glor, pratar över huvudet på dig som om du vore en krukväxt, eller ger dig "hjälp" du inte bett om. Som den där gången en tant försökte "rätta till" min farbrors sneda slips när han satt i rullstol. Han hade den så med flit, för fan.
  • Arkitektur designad av sadister: Trappor. Trappor överallt. Höga trottoarkanter. Dörrar som är smalare än en supermodell på diet. Offentliga toaletter där man måste vara en professionell ormmänniska för att kunna vända sig om.
  • System som inte funkar: Krångliga blanketter från Försäkringskassan som kräver en doktorsexamen i byråkrati för att fylla i. Bussar som kör iväg precis när du ska rulla på rampen. Det är inte så jävla svårt.
  • Social kyla: När kompisgänget slutar höra av sig för att det är för "omständligt" att hitta en bar utan trappor. Eller när ingen på jobbet bjuder med en på after work för de "glömde" att du inte hör så bra i bullriga miljöer.

Vilka orsaker kan en intellektuell funktionsnedsättning ha?

Djupt inuti, där tiden vecklar ut sig som en slöja över minnen ingen kan vidröra, där börjar allt. Ett eko från det allra första ögonblicket, en stilla vändpunkt. Som en vind som viskar om förändring långt innan ord skapas. Ursprunget döljer sig ofta i tidig gryning, i det oåterkalleliga.

Tänk dig en tråd, en osynlig väv, som plötsligt får en liten knut, en slingrig del som avviker från mönstret. Kromosomförändringar, som ett genfel, är just det. En omprogrammering av livets egna bokstäver, en annan riktning redan given innan någon andades sin första suck. En tyst skiftning i den djupaste koden.

Innan ljuset nådde ögat, där inne i den varma, skyddade världen. En värld av tystnad och tillväxt. Men ibland smyger en skugga in, ett sår som lämnar spår. Fosterskador, de kan vara orsakade av infektioner eller exponering under graviditeten. En skörhet som etsas in i utvecklingen, formande en annan framtid.

Sedan, den första resan. Ut i världen, genom den trånga passagen, den stora ansträngningen. Ibland blir den en kamp, en hård prövning. Skador som uppstår vid födseln, en syrebrist kanske, eller en fysisk påfrestning som lämnar ett märke. Ett ögonblick av utsatthet som förändrar allt framåt. Detta är en orsak.

Och sedan livet, lekarna, åren som rusar fram. En klarblå dag kan plötsligt förbytas i mörker. Ett fall från cykeln, ett allvarligt slag mot huvudet, en feberhet natt med en okänd sjukdom som härjar. Olyckor och sjukdomar under uppväxtåren kan förorsaka en intellektuell funktionsnedsättning, ett nytt spår som dras i livets karta.

Det är som om olika strömmar i tiden, olika skeden av livet, alla kan bära med sig den oförutsedda vändningen. Varje möjlighet till start, varje nyfas, kan rymma en tyst, djup förändring. En intellektuell funktionsnedsättning har många ansikten, många vägar till att bli. Varje orsak är en del av en komplex väv.

• Genetiska avvikelser:
  • Kromosomförändringar: Till exempel Downs syndrom (Trisomi 21), Fragil X-syndrom, eller sällsynta deletioner/duplikationer.
  • Enkelgensjukdomar: Såsom metabola sjukdomar som obehandlad Fenyketonuri (PKU).
• Prenatala faktorer (under graviditeten):
  • Infektioner: Rubella (röda hund), Toxoplasmos, Cytomegalovirus (CMV) under graviditeten.
  • Exponering för toxiner: Fostret utsätts för alkohol (FAS – Fetalt alkoholsyndrom), droger, eller vissa mediciner.
  • Näringsbrist hos modern: Särskilt brist på folsyra.
  • Missbildningar i hjärnan: Störningar i hjärnans utveckling.
• Perinatala faktorer (runt födseln):
  • Syrebrist (asfyxi): Under förlossningen eller strax efter.
  • Extrem prematuritet: Förtidig födsel med komplikationer som blödningar i hjärnan.
  • Fysiska skador på hjärnan: Trauma under förlossningen.
• Postnatala faktorer (efter födseln, under uppväxten):
  • Svåra huvudskador: Orsakade av olyckor, fall eller trauma.
  • Infektioner: Meningit (hjärnhinneinflammation) eller Encefalit (hjärninflammation).
  • Sjukdomar: Obehandlad hypotyreos, blyförgiftning, svåra epilepsianfall.
  • Svår undernäring: Långvarig och allvarlig näringsbrist under kritiska utvecklingsperioder.

Vilka orsaker kan finnas till fysisk funktionsnedsättning?

Mina händer skakade, pennan ville inte. Lärarinnan sa ‘Elias, försök igen’. Jag var sex år, klass 1. CP, berättade mamma. Hon sa att cerebral pares var medfött. En del av mig från start, från förlossningen.

Jag minns rehab. Doften av gammal matta och desinfektionsmedel. Knyta skosnören. Hundra gånger. Frustrationen bubblade som läsk i näsan. Benen kändes som spaghetti ibland. Fick ligga på golvet, stretcha. Varje dag, nästan.

Cykeln, den röda med stödhjul. Aldrig utan. Kompisarna svischade förbi på grusvägen vid Skogsvägen. Jag trampade, tungt. De väntade inte. Ensamheten bet till då, en liten ilning i bröstet.

Hösten jag var tolv, fotbollen. Ville så gärna. En passning studsade iväg, helt fel. Ramlade, skrapade knäet igen. Hade alltid plåster på knäna. Pappa lyfte upp mig, sa ‘bra försök grabben’. Hans hand på axeln. Kände mig sedd, stark.

Skolan, gymnasiet. Anpassat skrivbord. Ibland orkade jag bara inte. En arm som spretade. Skämdes för det. Men jag lärde mig att acceptera. Det är en del av mig. Ingen annan.

Nu, 27 år. Jag går, jag jobbar. Det är annorlunda. Varje steg en påminnelse. Mitt liv är format av det här. Jag planerar noga, vet mina begränsningar, men också min styrka. Det är så det är.

Fakta om fysisk funktionsnedsättning:

• Medfödda orsaker kan vara genetiska anlag eller problem under fosterutvecklingen, till exempel ryggmärgsbråck eller cerebral pares. Dessa uppstår ofta vid eller kort efter födseln.
• Sjukdomar som leder till funktionsnedsättning inkluderar neuromuskulära sjukdomar (exempelvis muskeldystrofi) som påverkar nerver och muskler över tid.
• Förvärvade skador som exempelvis hjärnskada efter olycka eller stroke, kan resultera i rörelsenedsättning.
• Reumatiska sjukdomar som ledgångsreumatism orsakar inflammation och skada i leder, vilket leder till smärta och rörelsebegränsning.
• Traumatisk skada mot ryggmärgen eller andra delar av nervsystemet, till exempel vid olyckor, kan också orsaka permanent funktionsnedsättning.